26歳で悪性リンパ腫になった生物系大学院生

混合細胞型ホジキンリンパ腫 (第4頸椎の生検) . 頸椎・腰椎・肩甲骨・腹部リンパ節に散在 (治療前のPET-CT). ABVD4コース時点で第4頸椎以外はPET陰性になるも, 5コース目では第4頸椎が増悪, ESHAPを1コースでSD, ICEを4コースでPR, その後は放射線治療46Gyで自家末梢血幹細胞移植併用大量化学療法になだれ込み, 社会復帰しつつアドセトリス15コース施行. 現在経過観察(2020/04). ~頸椎後方固定したおかげで首が動かせず、物理的に前向きなった(笑)~

入院生活と確定診断まで

不安感の瞬間最大風速 を記録した頃

急遽, 大学病院に入院することになり, そのときはとにかく慌てふためきました. まさか入院して下さいと言われるとは全く思っていませんでした. しかも, 首の骨が折れやすくなっています, と言われ, 首に巻く分厚い布のようなカラー(X JAPANYoshikiさんが付けてるみたいなやつのもっと大きいもの)を渡され, ずっとこれ付けてて下さいと言われました. カラーを付けると重病人としての自覚が強まり, 「あー自分って結構やばいんだー」と思いました. 将来病気になったらどうしようと, 漠然とした且つ当たり前の不安を抱えてこれまでの20数年間生きてきましたが, 20代で入院することになるとは. . . . 何か辛いことがあると, 「地球に隕石落ちて人類滅亡しないかなあ」と思っていたりもしたけど, ただ入院するだけで, オロオロしまくる自分が滑稽でありつつも, それ以上にただただ不安でした.

 この入院時点で, 頸椎の腫れ, つまりは首の腫瘍の正体について, 医師からは「結核等の細菌感染による膿瘍」「がん」の2通りあると言われていて, とにかく生検を取ってみないとわからないから, 準備でき次第, 全身麻酔で首を開けて中の腫瘍を取ってくる, と言われていました. 私はその大がかりな手術と, 来たるべき病理検査(その腫瘍が癌なのか感染によるものなのかを実際に採取した組織で調べる検査)の結果に恐れをなしていました. ああどうか結核でお願いします! と思っていました. というのも, 結核なら抗生物質の投与で数週間の入院で済みますが, 癌の場合はいつ復帰できるか, そもそも生き残れるか微妙な感じになるからです.

 
周囲のサポートの有り難さを実感した

入院初日に実家のある北海道から両親が東京に来てくれました. 最初は, 両親にこっち来てもらっても状況が改善するわけでないし, 両親も共働きだから, 来なくて良いと言っていましたが, 実際に来てもらうと, なんかめちゃくちゃ安心できて, おお両親の安心感すごい, と思いました. 私の病状は改善しませんでしたが, 精神的な安定感は大幅に改善しました. しかも東京在住の叔父夫婦&従妹も何度も通ってくれ, 研究室の先生・先輩・後輩, 高校の友人も次々にお見舞いに来てくれ, 病気で入院中にもかかわらず大変楽しかったです. 箱入りメロンとか超特大ロンギヌスの槍バームクーヘン等のお土産いただきました. 大学病院も建ててからそんなに年数が経過していないからすごく綺麗だし, 整形外科病棟の雰囲気は, 血液内科病棟のヤバさを知った今から考えると, すごく明るかったです. 整形病棟は, 手術は必要だけど, 基本的にどうにか良くなる患者さんが少なくなく, 患者の平均年齢も比較的低くて, 4人部屋で自分入れて3人は20代でした. 同室の人と同年代だと雑談もしやすかった. 病院食も, 少なくとも普段食べている学食よりは美味しかったです.

 
病名告知は正々堂々と一人で受けることになった

そういう感じで意外にも快適な入院生活の中, 人生初の全身麻酔で生検を終えました. 手術から10日くらいたった頃のある日, 叔母と従妹とデイルームで折り紙(カエル飛ばし大会)で遊んでいるところに, 私の主治医チームの中で一番偉い先生が通りかかり, 「生検の結果はもう聞きましたか?」と尋ねてきました. 「まだです」, と答えると, 「ではちょっと来て下さい」, と言われ, 病棟の詰め所近くの診察室のような部屋に連れて行かれ, Hodgkin lymphomaのMixed cellularity, つまりホジキンリンパ腫(混合細胞型)と宣告されたのだった!

癌であることはもはや想定内でしたが, 正面から突きつけられると, なかなかの迫力でした. そのあと病室に戻ると叔母と従妹が帰らずに待っていてくれ, 叔母の友人で若いうちに悪性リンパ腫なった人が今も元気で結婚もしているから君もきっと治るさ, と勇気づけてくれました. 有り難いことです. とはいえ, 癌ならば, そこそこの確率で死ぬし, 抗がん剤を一人で乗り切るのは辛すぎるだろうと考えていたので, 実家近くの病院, つまり札幌の病院に転院することとなりました.

 

20190714

文章校正しました.

 

発覚までの経緯

病院に行く前

2016年の春頃から, 物を飲み込んだときに喉に違和感を覚えるようになっていました. 特に, 喉ごしが良いはずのビールですら喉ごしが悪くなったなあ, と思っていました. しかしながら, その頃はそれ以外の症状(いわゆるB症状)は感じず, 普通に生活をしていました.

私の所属している研究室では9月に学会シーズンがあるのですが, 2016年の9月の学会の終わりとともに, 明らかに「こいつはおかしい!」と思える症状が発生しました. 具体的には, 首と肩の激痛で寝ている間に目覚める, 夜になると38度台の発熱&翌朝に解熱, 異常な寝汗, かゆくもないのにミミズ腫れみたいなのが腕とかにできる, 等です(予後不良因子のB症状というやつです).

この9月から11月ごろの対処法は完全にロキソニン頼みでした. 首と肩の激痛はロキソニンでなんとか凌ぎ, 発熱が翌朝まで引かないときは研究室を休み, 夕方早い時間に発熱しては研究室を早退していました. 具合が悪すぎてまともに仕事ができず, 研究室の先輩が私のために「邪気払い」として飲み会をしてくれたときも30分しか出席できませんでした. . .

 

近所の病院から大学病院へのステップアップ

もはや自力では治せまいと思い, 病院へ行きました. 当初は, 首や肩が痛いのと, 38度台の熱は無関係だと思っていたので, それぞれ整形外科と内科にかかっていました.

整形外科では, 漢方と筋肉を柔らかくするための薬がでて, 医師は「筋肉が足りないから痛いんですよ」と仰っていた. 運動が足りない, とも言われ, そのためランニングを何回かしました. 首と肩の激痛は, 全く良くなりませんでした.

内科では, 血液検査の結果, CRPが高いから恐らく細菌感染だろうということになり, 抗生剤を処方されました. しかし, 1週間服用し続けるも良くならず, 別の抗生剤に変更になるも良くならず, 38度台は続き, 肺炎を疑われCTを撮ったが肺はきれいで, よくわからん, となって, ついに大学病院に紹介状をもらいました.

 

その大学病院の内科では, 血液培養(血液中に病原菌がいないかを調べるための検査)もしましたが特に何も検出されず, 高熱の原因を突き止めることが出来ませんでした.

3回目くらいの診察の時に, 医師が「内科的にはもう調べることがない. 首が痛いと言っていたから, うちの大学病院の整形外科の先生に見てもらおう」ということになり, そこで撮ったレントゲンで頸椎の周りが腫れているらしいことがわかりました. 今すぐ入院して下さい, と言われたのですが, 研究室の実験卓がぐちゃぐちゃだったのを思い出し, 一旦帰らせてもらいましたが, その夜に別の病院でMRIを撮ることになりました. 結局, その日はMRI検査の終わった後は疲れすぎ&具合悪すぎて家に帰ってしまったため, 実験卓を整理することができるのは, 数年後と相成ってしまったのでした(このときは知るよしもない. 常日頃からの整理整頓大事!). 翌日に整形外科病棟に入院しました.

 

20190714

文章校正しました.

 

ブログの動機と趣旨

26歳で生物系の博士課程学生のときにホジキンリンパ腫と診断された記念にブログを開設しました.

自分が病気になったとき, 同じ病気を患っていらっしゃる方や, その家族の方が書いていらっしゃるブログを参考にさせていただいたことが, 私にとって大きな支えなりました.

また, 私の病気自体は病気は珍しいものではないですが, 自分の症例(ホジキンリンパ腫が頸椎メインでできる)はネットで(日本語で)検索した限りでは存在せず, 他の誰かの参考になればよいなと思い, つまらない経験ではありますが誰かの助けになれば嬉しいと思い, ブログを始めることにしました. つたない文章になると思いますが, よろしくお願いいたします.

 

20190714

文章校正しました.