札幌での1つめの病院とABVDからの突然の卒業 - 26歳で悪性リンパ腫になった生物系大学院生

札幌で1つめの病院があまり良くなかった(泣) ために患者としての主体性に目覚めた

東京から札幌の病院に移ったあと, ホジキンリンパ腫の標準治療であるABVD療法を開始しました. 実はこの病院は, 以前, 私の父が血液内科でお世話になり, 見事生還を達成させて下さった病院でした. なので, ここの病院にいれば大丈夫, と妙な安心感がありました.

しかし, 現実はそんなに甘くありませんでした. この病院に関して2つ不満を述べさせていただきたい！そして現にいま病と闘っていらっしゃるかたがたが, 病院や医師との適切な対峙方法について考察する材料にしていただきたい！

1つは, PET-CTのための退院で腕の麻痺が悪化した点.

これについてはいずれ別記事で改めて主張したいと思います. 要は, 保険制度の適切な運用によって, 避けられた神経の損傷が生じてしまった, ということに理不尽さを感じているというものです. 「規則なので一旦退院して下さい」と言われて, 数年に一度の大雪でガタガタになった雪道を一旦退院した結果, 振動で首の骨のズレが進行して腕が上がらなくなりました. この保険制度を作った厚労省や財務省の人だってこんな状況想定してないだろ. . . 原則の厳格な運用と適切な規則運用マジで最高かよ. . .という愚痴です.

2つめは, 首の骨の悪化に対応できるといっていたのにできなかった＆頸椎専門整形外科医への事前相談なく抗がん剤を始めた結果, 治療計画が1ヶ月ほどずれたこと.

これは, 東京の病院からこの札幌の病院に移る際に, 東京の病院の主治医(頸椎専門の整形外科医)がこの札幌の病院の医師に, 首の骨の悪化が考えられるが対応できそうか, ということを照会してくださっており, この札幌の病院からは対応可能と回答されていました. ただしかし, 上述のPET-CTの結果, 首の骨の悪化がこの札幌の病院では対応可能なレベルを超えているということになり, 札幌市内の別の総合病院(頸椎専門の整形外科医がいる)に転院することになりました. 医師の予想を超えて病状が悪くなっているなんてことはよくある話と思いますので, ここまではしょうがないと思います(東京の病院からの照会時に対応可能と答えた医学的見通しの科学者としての甘さには目をつぶるとして).

しかし, ここからが問題で, この札幌の病院の医師チームは, 上述のABVD療法を転院先の頸椎専門の整形外科医の意見を求めることなく開始しました. これが結構だめだった思います. そもそも壊れそうな首の骨に手術が必要になるかもしれないから別の病院に転院することになったのに, いきなり抗がん剤を始めてしまっては, しばらく手術ができなくなることは確実に予見できたはずです(抗がん剤によって白血球や血小板が減ると手術はできなくなります). さらに, 手術の前後もしばらく抗がん剤できなくなりますが, 抗がん剤は決まったペースで投与していくことが治療効果を上げるために重要です. つまり, 首の手術を行なうかもしれないという状況で抗がん剤をすることは, 1)首の手術の日程を遅らせることになる, 2)首の手術が入ることによって抗がん剤投与のペースが崩れることによって治療効果が薄れる(再発リスクが高まる), というリスクが内在していました. にもかかわらず, 転院先の頸椎専門の整形外科医への照会や相談なしに抗がん剤に突入したことに納得いかないです. おそらくこの医師チームは, PET-CTの結果, 体中に癌があることがわかったのでとりあえず叩こう, という作戦だったと思います. しかし, 転院した後に私に首の手術が待ち受けていることを想像するならば, このタイミングでのABVD導入はベストとは到底言えない選択肢だったと思います.

結果どうなったかというと, 転院先の総合病院では, 抗がん剤投与の影響からすぐには首の手術はできず, 寝たきり生活をしながらひたすら血球の回復を2～3週間まってから頸椎後方固定の手術を行ないました. そこからさらに3週間ほど抗がん剤治療を控えたので, 結果としては初回のABVDから2回目の間が1ヶ月はまるまる空きました. 生物学的常識を働かせれば, これ結構だめな気がするんですよね. . .

おかげで自分の治療計画について医師向けのガイドラインなどを積極的に確認するようになりました. . .

ABVDの突然の終了と治療中の再発

この間の寝たきり生活(差し込み便器についてもいつか書きたい)や頸椎の後方固定の手術などを経て, 体重は10kgほどおち, BMIも14台にまでなり, 圧倒的病人感がでましたが, 通院治療になってからは食べる量を増やして元通りの体重に回復しました. 通院治療は2週間に一回, 父母が自動車で送り迎えしてくれました. 誠にありがたい.

8回目のABVD治療(つまり, 4コース終了時)の中間PET-CTで, 全身に存在していた転移は全部消失していましたが, 第4頸椎の近くに陽性反応がありました. この陽性反応については, このPET-CTを撮影する1ヶ月くらい前の40度くらいの熱が1週間くらい続いたときの炎症の残りの水分の貯留という診断が最初つきましたが, 1ヶ月後にMRIを撮った際に水ではなく腫瘍であるらしいことがわかり, おそらくABVD耐性細胞が増えた物であるらしいと言うことになり, ABVDは中止して, 詳細未定ですが, 強化療法あるいは自家末梢血幹細胞移植併用大量化学療法などの作戦変更する運びとなりました. 本当は組織化学的に生検とるのが筋ですが, 第4頸椎の近くという場所が場所だけに, 生検とるには全身麻酔で首を開けることになり, そうするとそれだけで治療が1ヶ月弱遅れることになるから, この腫瘍はホジキンリンパ腫の残存腫瘍であると決め打ちする予定です.

思えばABVD療法は楽な治療でした. 2週間で1回の治療, というペースなのですが, 確かに5日くらいは気持ち悪いけど, 残りの9日は快適に入院ないし実家生活をエンジョイできたからなあ. . . 副作用も吐き気と髪の毛ぬけるくらいでした. 味覚障害とか爪の変質とか無視できるレベルでした.

治療して治すことが大事なのはわかっているが, これまでのように呑気に副作用をやり過ごせなくなることが怖いです. 子どもができなくなるのが子ども好きとしては辛い.

20190714

大幅な追記と変更をしました.