札幌での1つめの病院とABVDからの突然の卒業

札幌で1つめの病院があまり良くなかった(泣) ために患者としての主体性に目覚めた

東京から札幌の病院に移ったあと, ホジキンリンパ腫の標準治療であるABVD療法を開始しました. 実はこの病院は, 以前, 私の父が血液内科でお世話になり, 見事生還を達成させて下さった病院でした. なので, ここの病院にいれば大丈夫, と妙な安心感がありました.

           しかし, 現実はそんなに甘くありませんでした. この病院に関して2つ不満を述べさせていただきたい！ そして現にいま病と闘っていらっしゃるかたがたが, 病院や医師との適切な対峙方法について考察する材料にしていただきたい！

1つは, PET-CTのための退院で腕の麻痺が悪化した点.

これについてはいずれ別記事で改めて主張したいと思います. 要は, 保険制度の適切な運用によって, 避けられた神経の損傷が生じてしまった, ということに理不尽さを感じているというものです. 「規則なので一旦退院して下さい」と言われて, 数年に一度の大雪でガタガタになった雪道を一旦退院した結果, 振動で首の骨のズレが進行して腕が上がらなくなりました. この保険制度を作った厚労省や財務省の人だってこんな状況想定してないだろ. . . 原則の厳格な運用と適切な規則運用マジで最高かよ. . .という愚痴です.

2つめは, 首の骨の悪化に対応できるといっていたのにできなかった＆頸椎専門整形外科医への事前相談なく抗がん剤を始めた結果, 治療計画が1ヶ月ほどずれたこと.

これは, 東京の病院からこの札幌の病院に移る際に, 東京の病院の主治医(頸椎専門の整形外科医)がこの札幌の病院の医師に, 首の骨の悪化が考えられるが対応できそうか, ということを照会してくださっており, この札幌の病院からは対応可能と回答されていました. ただしかし, 上述のPET-CTの結果, 首の骨の悪化がこの札幌の病院では対応可能なレベルを超えているということになり, 札幌市内の別の総合病院(頸椎専門の整形外科医がいる)に転院することになりました. 医師の予想を超えて病状が悪くなっているなんてことはよくある話と思いますので, ここまではしょうがないと思います(東京の病院からの照会時に対応可能と答えた医学的見通しの科学者としての甘さには目をつぶるとして).

しかし, ここからが問題で, この札幌の病院の医師チームは, 上述のABVD療法を転院先の頸椎専門の整形外科医の意見を求めることなく開始しました. これが結構だめだった思います. そもそも壊れそうな首の骨に手術が必要になるかもしれないから別の病院に転院することになったのに, いきなり抗がん剤を始めてしまっては, しばらく手術ができなくなることは確実に予見できたはずです(抗がん剤によって白血球や血小板が減ると手術はできなくなります). さらに, 手術の前後もしばらく抗がん剤できなくなりますが, 抗がん剤は決まったペースで投与していくことが治療効果を上げるために重要です. つまり, 首の手術を行なうかもしれないという状況で抗がん剤をすることは, 1)首の手術の日程を遅らせることになる, 2)首の手術が入ることによって抗がん剤投与のペースが崩れることによって治療効果が薄れる(再発リスクが高まる), というリスクが内在していました. にもかかわらず, 転院先の頸椎専門の整形外科医への照会や相談なしに抗がん剤に突入したことに納得いかないです. おそらくこの医師チームは, PET-CTの結果, 体中に癌があることがわかったのでとりあえず叩こう, という作戦だったと思います. しかし, 転院した後に私に首の手術が待ち受けていることを想像するならば, このタイミングでのABVD導入はベストとは到底言えない選択肢だったと思います.

結果どうなったかというと, 転院先の総合病院では, 抗がん剤投与の影響からすぐには首の手術はできず, 寝たきり生活をしながらひたすら血球の回復を2～3週間まってから頸椎後方固定の手術を行ないました. そこからさらに3週間ほど抗がん剤治療を控えたので, 結果としては初回のABVDから2回目の間が1ヶ月はまるまる空きました. 生物学的常識を働かせれば, これ結構だめな気がするんですよね. . .

おかげで自分の治療計画について医師向けのガイドラインなどを積極的に確認するようになりました. . .

ABVDの突然の終了と治療中の再発

この間の寝たきり生活(差し込み便器についてもいつか書きたい)や頸椎の後方固定の手術などを経て, 体重は10kgほどおち, BMIも14台にまでなり, 圧倒的病人感がでましたが, 通院治療になってからは食べる量を増やして元通りの体重に回復しました. 通院治療は2週間に一回, 父母が自動車で送り迎えしてくれました. 誠にありがたい.

8回目のABVD治療(つまり, 4コース終了時)の中間PET-CTで, 全身に存在していた転移は全部消失していましたが, 第4頸椎の近くに陽性反応がありました. この陽性反応については, このPET-CTを撮影する1ヶ月くらい前の40度くらいの熱が1週間くらい続いたときの炎症の残りの水分の貯留という診断が最初つきましたが, 1ヶ月後にMRIを撮った際に水ではなく腫瘍であるらしいことがわかり, おそらくABVD耐性細胞が増えた物であるらしいと言うことになり, ABVDは中止して, 詳細未定ですが, 強化療法あるいは自家末梢血幹細胞移植併用大量化学療法などの作戦変更する運びとなりました. 本当は組織化学的に生検とるのが筋ですが, 第4頸椎の近くという場所が場所だけに, 生検とるには全身麻酔で首を開けることになり, そうするとそれだけで治療が1ヶ月弱遅れることになるから, この腫瘍はホジキンリンパ腫の残存腫瘍であると決め打ちする予定です.

思えばABVD療法は楽な治療でした. 2週間で1回の治療, というペースなのですが, 確かに5日くらいは気持ち悪いけど, 残りの9日は快適に入院ないし実家生活をエンジョイできたからなあ. . . 副作用も吐き気と髪の毛ぬけるくらいでした. 味覚障害とか爪の変質とか無視できるレベルでした.

治療して治すことが大事なのはわかっているが, これまでのように呑気に副作用をやり過ごせなくなることが怖いです. 子どもができなくなるのが子ども好きとしては辛い.

20190714

大幅な追記と変更をしました.

入院生活と確定診断まで

不安感の瞬間最大風速 を記録した頃

急遽, 大学病院に入院することになり, そのときはとにかく慌てふためきました. まさか入院して下さいと言われるとは全く思っていませんでした. しかも, 首の骨が折れやすくなっています, と言われ, 首に巻く分厚い布のようなカラー(X JAPANのYoshikiさんが付けてるみたいなやつのもっと大きいもの)を渡され, ずっとこれ付けてて下さいと言われました. カラーを付けると重病人としての自覚が強まり, 「あー自分って結構やばいんだー」と思いました. 将来病気になったらどうしようと, 漠然とした且つ当たり前の不安を抱えてこれまでの20数年間生きてきましたが, 20代で入院することになるとは. . . . 何か辛いことがあると, 「地球に隕石落ちて人類滅亡しないかなあ」と思っていたりもしたけど, ただ入院するだけで, オロオロしまくる自分が滑稽でありつつも, それ以上にただただ不安でした.

 この入院時点で, 頸椎の腫れ, つまりは首の腫瘍の正体について, 医師からは「結核等の細菌感染による膿瘍」「がん」の2通りあると言われていて, とにかく生検を取ってみないとわからないから, 準備でき次第, 全身麻酔で首を開けて中の腫瘍を取ってくる, と言われていました. 私はその大がかりな手術と, 来たるべき病理検査(その腫瘍が癌なのか感染によるものなのかを実際に採取した組織で調べる検査)の結果に恐れをなしていました. ああどうか結核でお願いします！　と思っていました. というのも, 結核なら抗生物質の投与で数週間の入院で済みますが, 癌の場合はいつ復帰できるか, そもそも生き残れるか微妙な感じになるからです.

 

周囲のサポートの有り難さを実感した

入院初日に実家のある北海道から両親が東京に来てくれました. 最初は, 両親にこっち来てもらっても状況が改善するわけでないし, 両親も共働きだから, 来なくて良いと言っていましたが, 実際に来てもらうと, なんかめちゃくちゃ安心できて, おお両親の安心感すごい, と思いました. 私の病状は改善しませんでしたが, 精神的な安定感は大幅に改善しました. しかも東京在住の叔父夫婦＆従妹も何度も通ってくれ, 研究室の先生・先輩・後輩, 高校の友人も次々にお見舞いに来てくれ, 病気で入院中にもかかわらず大変楽しかったです. 箱入りメロンとか超特大ロンギヌスの槍バームクーヘン等のお土産いただきました. 大学病院も建ててからそんなに年数が経過していないからすごく綺麗だし, 整形外科病棟の雰囲気は, 血液内科病棟のヤバさを知った今から考えると, すごく明るかったです. 整形病棟は, 手術は必要だけど, 基本的にどうにか良くなる患者さんが少なくなく, 患者の平均年齢も比較的低くて, 4人部屋で自分入れて3人は20代でした. 同室の人と同年代だと雑談もしやすかった. 病院食も, 少なくとも普段食べている学食よりは美味しかったです.

 

病名告知は正々堂々と一人で受けることになった

そういう感じで意外にも快適な入院生活の中, 人生初の全身麻酔で生検を終えました. 手術から10日くらいたった頃のある日, 叔母と従妹とデイルームで折り紙(カエル飛ばし大会)で遊んでいるところに, 私の主治医チームの中で一番偉い先生が通りかかり, 「生検の結果はもう聞きましたか？」と尋ねてきました. 「まだです」, と答えると, 「ではちょっと来て下さい」, と言われ, 病棟の詰め所近くの診察室のような部屋に連れて行かれ, Hodgkin lymphomaのMixed cellularity, つまりホジキンリンパ腫(混合細胞型)と宣告されたのだった！

癌であることはもはや想定内でしたが, 正面から突きつけられると, なかなかの迫力でした. そのあと病室に戻ると叔母と従妹が帰らずに待っていてくれ, 叔母の友人で若いうちに悪性リンパ腫なった人が今も元気で結婚もしているから君もきっと治るさ, と勇気づけてくれました. 有り難いことです. とはいえ, 癌ならば, そこそこの確率で死ぬし, 抗がん剤を一人で乗り切るのは辛すぎるだろうと考えていたので, 実家近くの病院, つまり札幌の病院に転院することとなりました.

20190714

文章校正しました.

発覚までの経緯

病院に行く前

2016年の春頃から, 物を飲み込んだときに喉に違和感を覚えるようになっていました. 特に, 喉ごしが良いはずのビールですら喉ごしが悪くなったなあ, と思っていました. しかしながら, その頃はそれ以外の症状(いわゆるB症状)は感じず, 普通に生活をしていました.

私の所属している研究室では9月に学会シーズンがあるのですが, 2016年の9月の学会の終わりとともに, 明らかに「こいつはおかしい！」と思える症状が発生しました. 具体的には, 首と肩の激痛で寝ている間に目覚める, 夜になると38度台の発熱＆翌朝に解熱, 異常な寝汗, かゆくもないのにミミズ腫れみたいなのが腕とかにできる, 等です(予後不良因子のB症状というやつです).

この9月から11月ごろの対処法は完全にロキソニン頼みでした. 首と肩の激痛はロキソニンでなんとか凌ぎ, 発熱が翌朝まで引かないときは研究室を休み, 夕方早い時間に発熱しては研究室を早退していました. 具合が悪すぎてまともに仕事ができず, 研究室の先輩が私のために「邪気払い」として飲み会をしてくれたときも30分しか出席できませんでした. . .

近所の病院から大学病院へのステップアップ

もはや自力では治せまいと思い, 病院へ行きました. 当初は, 首や肩が痛いのと, 38度台の熱は無関係だと思っていたので, それぞれ整形外科と内科にかかっていました.

整形外科では, 漢方と筋肉を柔らかくするための薬がでて, 医師は「筋肉が足りないから痛いんですよ」と仰っていた. 運動が足りない, とも言われ, そのためランニングを何回かしました. 首と肩の激痛は, 全く良くなりませんでした.

内科では, 血液検査の結果, CRPが高いから恐らく細菌感染だろうということになり, 抗生剤を処方されました. しかし, 1週間服用し続けるも良くならず, 別の抗生剤に変更になるも良くならず, 38度台は続き, 肺炎を疑われCTを撮ったが肺はきれいで, よくわからん, となって, ついに大学病院に紹介状をもらいました.

その大学病院の内科では, 血液培養(血液中に病原菌がいないかを調べるための検査)もしましたが特に何も検出されず, 高熱の原因を突き止めることが出来ませんでした.

3回目くらいの診察の時に, 医師が「内科的にはもう調べることがない. 首が痛いと言っていたから, うちの大学病院の整形外科の先生に見てもらおう」ということになり, そこで撮ったレントゲンで頸椎の周りが腫れているらしいことがわかりました. 今すぐ入院して下さい, と言われたのですが, 研究室の実験卓がぐちゃぐちゃだったのを思い出し, 一旦帰らせてもらいましたが, その夜に別の病院でMRIを撮ることになりました. 結局, その日はMRI検査の終わった後は疲れすぎ＆具合悪すぎて家に帰ってしまったため, 実験卓を整理することができるのは, 数年後と相成ってしまったのでした(このときは知るよしもない. 常日頃からの整理整頓大事！). 翌日に整形外科病棟に入院しました.

20190714

文章校正しました.

ブログの動機と趣旨

26歳で生物系の博士課程学生のときにホジキンリンパ腫と診断された記念にブログを開設しました.

自分が病気になったとき, 同じ病気を患っていらっしゃる方や, その家族の方が書いていらっしゃるブログを参考にさせていただいたことが, 私にとって大きな支えなりました.

また, 私の病気自体は病気は珍しいものではないですが, 自分の症例(ホジキンリンパ腫が頸椎メインでできる)はネットで(日本語で)検索した限りでは存在せず, 他の誰かの参考になればよいなと思い, つまらない経験ではありますが誰かの助けになれば嬉しいと思い, ブログを始めることにしました. つたない文章になると思いますが, よろしくお願いいたします.

20190714

文章校正しました.